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MALATTIE RARE
La definizione di malattia rara differisce nei paesi che hanno emanato leggi sulle malattie rare e può variare nel tempo in base alle stime di prevalenza, in quanto si basa su caratteristiche epidemiologiche di numerosità, di popolazione e territorio. Alcune malattie colpiscono specifiche popolazioni e sono rare solo in particolari aree geografiche.
Per l’Unione Europea una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti; il loro numero oscilla tra 7.000 e 8.000, riconoscono svariate cause eziopatogenetiche e possono interessare tutti gli organi e apparati umani.
La scarsa numerosità dei malati ostacola la realizzazione di sperimentazioni cliniche e di nuovi farmaci, la diffusione disomogenea sul territorio di competenze sul tema determina disuguaglianze sullo sviluppo di percorsi assistenziali strutturati, riconosciuti e condivisi. L’andamento cronico e invalidante delle MR richiede, spesso per l’intera vita del paziente, prestazioni multidisciplinari e multispecialistiche e un coordinamento tra interventi di prevenzione, diagnosi, terapia, riabilitazione: per assicurare un’assistenza appropriata, efficace e diffusa, pur nei limiti imposti dalle risorse disponibili, è indispensabile la programmazione e realizzazione di interventi di sanità pubblica mirati che coinvolgono gruppi di popolazione accomunati da bisogni simili.
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